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La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, afecta a alrededor de 4.000 personas en España. Se detectan aproximadamente 900 nuevos casos cada año. El Congreso respaldó el pasado miércoles, con 346 votos a favor y ninguno en contra, la creación del Grado III+ de dependencia extrema, diseñado para personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados continuos de alta intensidad.
Este nuevo nivel garantiza atención personalizada 24 horas. La prestación económica asciende hasta a 9.860 euros mensuales por paciente, y será cofinanciada al 50% con las comunidades autónomas.
Esta enfermedad neurodegenerativa incurable provoca atrofia muscular progresiva hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, aunque mantiene intactas sus facultades mentales y cognitivas.
El cálculo de esta ayuda se ha realizado considerando que estos cuidados requieren cinco profesionales por paciente para apoyar funciones tan básicas como respirar o comer. Además, el sistema recibirá una inyección adicional de 500 millones de euros para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia.
Protección integral para pacientes, cuidadores e investigación
La normativa establece un procedimiento de urgencia con plazo máximo de 3 meses para el reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia, agilizando trámites que anteriormente se demoraban considerablemente. Entró en vigor en octubre de 2024.
Entre las medidas destinadas al entorno del paciente destaca la protección al cuidador, quien podrá mantener la base de cotización de su empleo anterior, evitando que su dedicación al cuidado perjudique su futura pensión. Además, los cuidadores se consideran colectivo de atención prioritaria para la política de empleo y tendrán acceso a formación específica.
La ley también contempla nuevas ayudas para personas que dependen de la electricidad para sus dispositivos de soporte vital, como la garantía de no suspensión del suministro eléctrico y mayores bonificaciones en la tarifa. Se homogeneizarán las ayudas por desplazamiento, manutención y alojamiento para pacientes derivados a otras comunidades autónomas, y se ampliará el acceso a rehabilitación y fisioterapia en el hospital o en el domicilio.
Se ha aprobado la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas que proporcionará información para mejorar la gestión sanitaria. También se va a establecer una nueva estructura en el Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a fomentar la investigación sobre la ELA y otras patologías neurológicas de alta complejidad.
A pesar del respaldo unánime, varios grupos parlamentarios lamentaron el retraso de un año en la activación de la financiación desde la aprobación inicial de la ley, un periodo que ha resultado especialmente difícil para pacientes y familias dada la supervivencia media de 3 a 4 años tras el diagnóstico de ELA. Finalmente ha sido publicado en el BOE, el sábado 22 de noviembre de 2025.
